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乖巧懂事的女孩—姵妤

大家好~我是林姵妤,今年18歲,在2歲時確診雷特氏症。曾經,我也可以用自己的小手手拿東西吃,但發病之後手部的功能完全喪失,從此再也

無法自己拿東西吃了,漸漸地長大之後連吃的能力也開始變得有點困難….大約10來歲左右,不明原因,導致我變得不愛吃,原本喜歡吃的東西也

不喜歡吃了,常常沒有食慾,即便是美味可口的食物或點心擺在面前,我也一樣無動於衷,餵食變成日常的困難挑戰之一,這讓媽媽很傷腦筋,

常常一碗飯要吃一兩個鐘頭,有時候好不容易吃完,卻不知道為什麼我又全部吐了出來,媽媽的眼淚也跟著叮咚~叮咚地掉了下來…她總是抱著我

說「媽媽愛姵妤,只想要姵妤健健康、平平安安,還有乖乖吃飯飯,好不好…」。為了改善吃的問題,看醫生、做治療,甚至只要能讓食慾變好的

方法都會努力嘗試,但幾個月過去了,一年、兩年~我的食慾始終都沒有回來,且因長期吃得不好,缺乏營養,導致抵抗力變差,在短短半年內住

院兩次,一次嚴重肺炎,一次吃就吐、不吃也吐,吐到全身抖個不停,再進加護病房,媽媽整個嚇慘了!原本讓媽媽考慮也掙扎很久很久的

「胃造廔口」,這次終於下定決心了!

做胃造廔口到今天已經快4年了,一切安好!雖然生活依然會有一些不同的挑戰!但媽媽總是說「有她在,不用怕!」,胃造口是我另一個嘴巴,不想吃的時候,媽媽想給我什麼營養或苦苦的藥藥,都可以從這邊送進來,營養都足夠了,現在,我都吃好、睡飽、精神體力也更好,常常都是笑咪咪,媽媽常常說只要我開心,她就滿足!每天~每天我都要把最可愛的笑容送給我最親愛的媽媽~❤️

原文出自:本協會病友姵妤的母親。

照片提供:本協會病友姵妤的母親。


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