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【病友故事專欄】-草莓

「牽著她的手我的心一直在顫抖......」協會病友草莓媽媽緊握著草莓的手哽咽地道出這句話。

說不出話的孩子,生病了該怎麼辦?
無法言語,只能仰賴著醫師的診斷對症下藥。我的女兒因為嗆咳、肺炎,住進加護病房。

在無數多個夜晚,我無法放鬆睡覺、無法放心吃飯......
一想到我的草莓人還在加護病房,先生和我,只能一直揪心害怕,一到加護病房看著帶著呼吸器的女兒,眼淚不由自主一直卡在眼窩,但仍強忍著悲傷,因為我覺得我們家的草莓雖然無法表達,但是她能夠感受到父母的聲音,因爲難過哽咽而不同,相對讓她會更加地不安,所以先生和我一直一直在生病的女兒面前,強顏歡笑,對著寶貝女兒說:「有這麽棒的醫療團隊,有這麼棒的草莓,爸爸媽媽永遠都會牽著妳的手走下去~」

罕見疾病雷特氏症對我們父母親在照顧上,真的非常辛苦,但為了自己的親生骨肉,再怎麼脆弱也要小心呵護,一旦住院,就是全家總動員,更是對我們單薪家庭是一種龐大的身心能量消耗,也是家庭所負擔的壓力。

原文出自:協會病友草莓的母親。
照片來源:協會病友草莓的母親。
編輯:協會小編。

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