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【病友故事專欄】-小靜

您好!我是一位蕾雷女孩---小靜的媽媽。

首先,感謝您願意來認識「罕見疾病―雷特氏症」,且願意給予我們愛及肯定,更以實際的捐款或物資來鼓勵我們、支持我們這群無助的蕾雷家庭!感激之情溢於言表…

回想起小靜自幼體弱,常因各種突發狀況生病住院;又因發展遲緩情形必須接受早期療育及復健。我原有的工作也因需要常常請假無法正常運作而中斷,家中的經濟大樑便硬生生由小靜爸爸一肩扛起,在家庭收入不增反減的情況下,平時家庭的必要支出已是杯水車薪,再加上醫療費用和各種輔具的支出,早已成為我沉重的家庭負擔,我們也只能咬緊牙關勉強地應付各項開銷。一般的雙薪家庭要應付各項家庭開銷已經是相當的不容易,更何況是像我們這樣帶著慢飛天使的特殊家庭呢?

目前,小靜雖然已是將近20歲的女孩,卻也還是完全無法生活自理也沒有口語表達能力,日常生活中大大小小的事,如: 盥洗、刷牙擦臉、穿脫衣物以及如廁,甚至移動行走…等,全部需要協助,雖然我們好多年都很努力地在施行如廁訓練,卻也是徒勞無功,一直都還沒能夠脫離穿戴尿布,若再加上生理期間所需的日常衛生用品,整年度的開銷也是相當程度的家庭負擔。

蕾雷家長們難得聚在一起聊天,交流照顧心得時,「如何購買到經濟實惠的尿布及衛生用品」也經常是熱門話題之一,顯見大家對於尿布及衛生用品的需求是必不可少的!

我們對於尿布及衛生用品的需求是不可或缺的,您的慷慨解囊必定能有效率地緩解到蕾雷家庭的立即所需,不論是一次性的捐款亦或信用卡小額無痛做公益,都是蕾雷家庭在汪洋中的浮木,是支持我們撐下去的助力,讓蕾雷家庭不會感到孤立無援,蕾雷家族將因著您們的無私付出創造出更多善的循環!

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