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住在屏東的佳蓁媽媽顏麗卿老師

❤#為愛奉獻雷特媽咪手作皂-住在屏東的佳蓁媽媽顏麗卿老師

原本是位會計的佳蓁媽媽,在女兒佳蓁一歲三個月時,發現她的發展比同年齡層的孩子較慢,當時醫生判斷女兒只是有些遲緩,沒有太大問題,只要確實復健,康復後就跟一般小孩別無二致,依然是健康活潑的女兒,但事以願違,21個月後,病情急轉直下,行動和語言能力快速退化、肢體不協調,甚至是萎縮,可當時醫生給予的訊息“疑似雷特氏症”,什麼是“雷特氏症”?完全沒聽過?會有什麼影響?頓時無數個念頭及疑問在腦海中不斷閃現,然而當時對於雷特氏症醫學資料並不多,連醫生也沒有有十足的把握,只能給些許的建議,只有按部就班的做復健、上語言治療課,凡聽到可能讓女兒有好轉的機會,身為母親不願錯過,四處走訪,甚至求神拜佛,只為了女兒求得一線希望,直到滿兩歲,醫生說,可以幫女兒身請身心障礙手冊,無疑是宣判死刑,當下淚如雨下,無法自拔,每每回診都是煎熬,那般的無助感,只有親身經歷,才知多麼刻骨銘心,回憶起在無人的樓梯間,默默流淚,以為可以面對醫師,進到診間一開口眼淚不由自主的落下,似乎再多的淚水都喚不回女兒這輩子的健康。

在機緣的安排下,不僅認識時任的理事長

曾雅莉

小姐,更認識一群有著相同過往的父母們,緣分的促使,協會有意培訓雷特媽咪們創造新技能,而踏入手作皂的行列,不僅僅是一直想嘗試的興趣,更想學以致用,幫助協會開源節流,增加其收入,透過此次機會,也想圓曾經礙於現實環境,遲遲沒有機會接觸的夢想。起初矇矇懂懂的情況下,除了依樣畫葫蘆循著老師的指示做,但想在這塊領域擁有一席之地,只是墨守成規是行不通,修正改進,不畏失敗,經歷再三的挫折,是成功的必經之路,而雷特氏症的孩子需要全天照顧,全心投入職場並非易事,因此當初毅然決然辭去會計一職,並利用空檔配合協會所規劃時間做皂,對於雷特媽媽們都是一大挑戰,這當中發掘到自己可依不同膚質,設計不同膚質適用的配方,現在做皂不僅是放鬆轉換心情的泉源,也是對孩子一份真摯的母愛,協會擁有穩定收入,才能讓自己的孩子獲得更好的資源並繼續幫助更多雷特氏症的孩子。

一路走來,我們始終秉持每塊皂的製成不僅能沐浴,也把消費者當家人,希望在使用同時,能感受到我們所想傳遞對於雷特氏症孩子滿滿的愛,只要願意,築夢踏實,夢想定會實現,從零開始到術業有專攻,現今還當上手作皂的老師,不僅完成年輕時一直想從事老師的目標,在照顧孩子之餘,學習的腳步並未停歇,每塊皂代表對孩子的愛,三位雷特媽媽是起源,未來將有更多雷特媽媽投入,社會大眾的支持與肯定,是我們最大的動力,而我們將致力成為永續經營之公益協會。

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#社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

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