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她已經看不見多久了?

詩媛是雷特氏症的孩子,今年滿三十歲,前幾個月發現她退化好嚴重,牽著走也害怕,坐馬桶也害怕,餵她吃東西也全身用力,有一天幫詩媛洗澡,我一轉身拿個東西,她就跌破頭縫了14針!
後來我才發現她的眼睛瞳孔有白點趕緊帶給眼科診斷,說是「白內障」台大聯合門診時,小兒神經科李旺祚醫師教授就幫詩媛安排眼科進一步檢查,
當眼科醫師告訴我詩媛是 #重度白內障,眼睛只能看到光和模糊的影,當下我的心裡好內咎、好自責,為何我這麼久才發現?!
她已經看不見多久了?有一次她害怕洗澡發抖著我還故意嚇她罵她(你抖什麼)我做了什麼!
原來她是看不見,我崩潰的大哭,因為我在不明白之下,責怪了我的寶貝,我們一輩子還要承受她哪裡退化的呢?
感謝台大眼科劉耀臨醫師,告訴我詩媛的視網膜目前還沒有問題,所以盡快安排開刀,現在詩媛終於可以看見,
每次幫她點眼藥水,她都開心的跟我微笑呢~ 對不起!我的詩媛,媽媽錯怪妳,媽媽到現在才發現,害妳受苦了。
#這就是心連相通的愛因為沒辦法表達
#永遠都要用猜測的心肝寶貝
謝謝詩緩媽媽提供素材,讓大家明白這一輩子的照顧,一路走來,真的挺不容易。
感謝醫師們的細心與專業才能解救沉默的天使。

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|| 這是不容忽視的罕見疾病
一個隨機的 #罕見疾病雷特氏症,無法避免,不是遺傳。
|| 就會造成終身遺憾,終身無法生活自理
期待更多有愛的社會大眾,ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」

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