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我們一直很勇敢-喬爸與喬媽二度傷害的心情點滴

喬喬從小吞嚥就不好,經常睡著後就被口水噎到,曾經有一次感冒躺在嬰兒車裡睡著,被口水噎到發紺,我剛好起身喝水時看到,當下他眼皮打開、眼球上吊,臉色發白、嘴唇發紫,我下意識的把她抓起拍打、搖晃,但是她就像一攤爛泥一樣,全身癱軟,臉色變的更難看,喬媽迅速從我手中搶過了喬喬,不知道她那裡來的突發奇想,開始幫他做CPR,從他口中吹氣,我也趁此趕快打電話叫救護車,轉眼看到喬喬咳了幾聲,臉上才漸漸出現血色,從發現她發紺到恢復呼吸,這整個過程不到30秒,但我們卻都已永生難忘,回想起若不是剛好起來要喝水,喬喬或許就這樣離開我們了,心裡都餘悸猶存

救護車來了,事情還沒結束,本來要送去離家最近的醫院,卻已經滿床了,轉送往平常做復健的大醫院,想不到路上被一台闖紅燈的轎車撞個正著,喬媽緊緊的抱住喬喬沒有鬆手,但還是讓她眼角撞傷,鎖骨骨折,而喬媽則是滿臉是血,嘴唇縫了11針,手掌骨折,慘不忍睹!最後喬喬在加護病房住了五天才轉去普通病房

經歷過這次難忘的經驗,我們照顧起喬喬就變得更謹慎了,她每次吃完飯、喝完奶,一定要抱著至少一個小時,才敢放到床上去躺著,而她睡著後一定要幫她上血氧偵測,我們也才敢戰戰兢兢的睡著,從一歲到如今四歲了,每天如此,以後也會如此

照顧雷特氏的小朋友是一條艱辛又漫長的道路,但結局通常很殘忍,明知這是不治之症,卻又滿懷期待的觀察她每個小動作是否在進步,他們似懂非懂的回應,都慰藉著照顧者的心情,雷特的家庭都很平凡,希望能在蕾蕾的有生之年,給他更多的愛,雖然一般人不會去注意到和自己不相關的疾病,但是經由親友的分享,還是能對這樣的疾病有些初步的瞭解,希望大家能當此罕病宣傳的推手,分享社團的文章,讓蕾特氏症可以更廣為人知,出錢出力,讓協會分配資源,給需要幫助的家庭更多的照顧

感謝喬喬爸爸提供心情點滴

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