跳到主要內容區塊
音樂治療活動 會員大會合影
:::
臉書分享 line分享 推特分享 微博分享 複製網址

迷人的笑容是雷特氏症的招牌

💜#迷人的笑容是雷特氏症的招牌
看的出我女兒是雷特氏症嗎? 今年9歲的她
確實7年多前經過高雄長庚醫院洪碧蓮醫師確診是~mecp2 X染色體異常,全世界每2個小時就會誕生ㄧ位雷特氏症,無可避免不是遺傳,隨機發生就在我家。
#如果她沒生病該有多好,是全世界父母親的心聲,邀請大家正視罕見疾病雷特氏症-蕾雷家族
.

線上捐款:https://reurl.cc/d0WgWq
捐款資訊 :
| 劃撥帳號 | 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會22785990
| 愛心碼|:6377
|| 這是不容忽視的罕見疾病
一個隨機的 #罕見疾病雷特氏症,無法避免,不是遺傳。
|| 就會造成終身遺憾,終身無法生活自理
期待更多有愛的社會大眾,ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」

::認識蕾雷家族 | http://www.rett.org.tw/
::蕾雷家族粉絲團 |https://www.facebook.com/rettsyndrome.taiwan/
::蕾特媽咪手作 | https://www.facebook.com/rett.org.tw/

#RettSyndrome / #cdkl5 / #foxg1

回到上方