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一個毀滅性的雷特氏症/Cdkl5.foxg1.mecp2的變異!

💜一個毀滅性的雷特氏症/Cdkl5.foxg1.mecp2的變異,雖然故事的結局不夠好,但是我們被世界溫柔的對待,被醫界重視,被大眾關注,也讓這故事在遺憾中變的很美好。
特別感謝經由社團法人桃園市跳耀的音符兒童發展協進會林光麟理事長、張淑慧秘書長、林口長庚兒童神經科周怡君主任、王輝雄醫師、謝孟穎醫師、林建志醫師共同主協辦2019雷特氏症暨結節硬化症神經系統疾病研討會,邀請高雄長庚醫院洪碧蓮醫師與彰化基督教張通銘醫師主講典型、非典型雷特氏症的症狀以及音樂治療、溝通輔療、情緒管理,讓家長更進一步得到醫療的資訊。
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每一位醫師不會由於獲得很多病人,而覺得投入醫療人生有意義,卻會由於付出很多愛,而越肯定生命的價值,更能獲得真正深層的快樂,這就是敬業醫師的精神。

非常感謝長庚大學劉文瑜博士率領一群志工學生ㄧ起照顧蕾雷兒,讓家長可以很放心的參加研討會,同時也讓孩子體驗溝通認知的遊戲。

捐款資訊 :
| 劃撥帳號 | 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會22785990
| 愛心碼|:6377
|| 這是不容忽視的罕見疾病
一個隨機的 #罕見疾病雷特氏症,無法避免,不是遺傳。
|| 就會造成終身遺憾,終身無法生活自理
期待更多有愛的社會大眾,ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」

::認識蕾雷家族 | http://www.rett.org.tw/
::蕾雷家族粉絲團 |https://www.facebook.com/rettsyndrome.taiwan/
::蕾特媽咪手作 | https://www.facebook.com/rett.org.tw/

#RettSyndrome / #cdkl5 / #foxg1

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