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10/19的雷特氏症國際宣導月rett

#rettsyndromeawarenessmonth
💜10/19的雷特氏症國際宣導月,圓滿成功,歸功於ㄧ群有志青年(志工團)他們是台中3461地區扶輪青年服務團,在宣導的過程多數會議召集並以自身的力量感染身邊的朋友ㄧ起來為雷特氏症發聲,非常優秀的青年,更要感謝這一次的召集人姚之浩代表、彭智群主委、白薐奇秘書,共同串起這小額募款助蕾雷家族。
謝謝大家用溫度來暖化行動揪愛蕾雷,辛苦大家。
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國際雷特氏症宣導月 #台灣_Taiwan
Rett syndrome 是一種無法治癒的罕見疾病是由MECP2基因的 #隨機突變引起的,幾乎只影響女孩。
雷特氏被稱為“沉默的天使”,因為許多孩子無法說話。無法走路或動手,身體功能逐漸退化,呼吸困難,癲癇發作,脊柱側彎、容易骨折。
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同時協會也希望衛政、社政能夠一起關注更重視這不是遺傳,卻會造成終身無法生活自理的罕見疾病雷特氏症。 #因為全球最長年齡可以存活到65歲。#因為全球每兩個小時就會誕生一位雷特氏症

捐款資訊 :
| 劃撥帳號 | 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會22785990
| 愛心碼|:6377
|| 這是不容忽視的罕見疾病
一個隨機的 #罕見疾病雷特氏症,無法避免,不是遺傳。

曾雅莉理事長
|| 就會造成終身遺憾,終身無法生活自理
期待更多有愛的社會大眾,ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」

::認識蕾雷家族 | http://www.rett.org.tw/
::蕾雷家族粉絲團 |https://www.facebook.com/rettsyndrome.taiwan/
::蕾特媽咪手作 | https://www.facebook.com/rett.org.tw/

#RettSyndrome / #cdkl5 / #foxg1

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