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國際雷特氏症宣導月

#rettsyndromeawarenessmonth
💜國際雷特氏症宣導月 #台灣_Taiwan
Rett syndrome 是一種無法治癒的毀滅性神經系統疾病,該疾病是由MECP2基因的隨機突變引起的,多數只影響女孩。
雷特氏被稱為“沉默的天使”,因為許多孩子無法說話。無法走路或動手,身體功能逐漸退化,呼吸困難,癲癇發作,脊柱側彎、容易骨折、吞咽困難。
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江啟臣立委得知協會鮮少人重視,以自身的榜樣協助宣傳並給予活動經費的贊助,貼心地請涂力旋里長策劃夢想摩天輪,讓幫助蕾雷家族不可能的夢想實現,貼心的陪伴夢想搭程。
也拋磚引玉,呼籲更多社會人士,各界的資源能夠重視雷特氏症蕾雷家族。
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同時協會也希望衛政、社政能夠一起關注更重視這不是遺傳,卻會造成終身無法生活自理的罕見疾病雷特氏症。 #因為全球最長年齡可以存活到65歲。#因為全球每兩個小時就會誕生一位雷特氏症

捐款資訊 :
| 劃撥帳號 | 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會22785990
| 愛心碼|:6377
|| 這是不容忽視的罕見疾病
一個隨機的 #罕見疾病雷特氏症,無法避免,不是遺傳。
|| 就會造成終身遺憾,終身無法生活自理
期待更多有愛的社會大眾,ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」曾雅莉理事長

::認識蕾雷家族 | http://www.rett.org.tw/
::蕾雷家族粉絲團 |https://www.facebook.com/rettsyndrome.taiwan/
::蕾特媽咪手作 | https://www.facebook.com/rett.org.tw/

#RettSyndrome / #cdkl5 / #foxg1

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