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搓手玩手是雷特氏症的主要表徵!

💜萬分之一的罹患率,,該罕見疾病將造成終身無法生活自理,終身需要餵食,多項身體功能逐漸退化,永遠離不開尿布目前政府無法納入基本婦女產檢之一,這將會造成家庭與社會負擔的成本,非常耗大,一旦確診是 #雷特氏症,長期照顧需投入的精神、體力、金錢遠已超過不是買一間房子分期付款30年那麼簡單,需要衛政、社政、大眾一起重視。
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因為我們的孩子生命周期最長年齡可以活到65歲
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#我真的走了我牽掛的孩子怎麼辦

捐款資訊 :
| 劃撥帳號 | 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會22785990
| 愛心碼|:6377
|| 這是不容忽視的罕見疾病
一個隨機的 #罕見疾病雷特氏症,無法避免,不是遺傳。
|| 就會造成終身遺憾,終身無法生活自理
期待更多有愛的社會大眾,ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」曾雅莉理事長

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#RettSyndrome / #cdkl5 / #foxg1

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