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一份訂單,延伸的幫助是多麼強大(標題圖檔)

一份訂單,延伸的幫助是多麼強大

2020/03/26

💜一份訂單,延伸的幫助是多麼強大,一切的美好會因您而起~媽咪情感恩心...


我的女兒變了(標題圖檔)

我的女兒變了

2020/03/26

會拿握會撒嬌會與同儕的互動能力也完全不見了,這是雷特氏症父母一直揮之不去的夢魘,完全沒有心理準備,我們的痛卻是一輩子...


彰化基督教兒童醫院成立罕病雷特氏症特別門診(標題圖檔)

彰化基督教兒童醫院成立罕病雷特氏症特別門診

2020/03/26

109/3/9彰化基督教兒童醫院成立罕病雷特氏症特別門診感謝陳家玉院長兒童神經內科張通銘醫師...


長期需要穿載背架,就擔心未來蕾雷兒要面臨開大手術(標題圖檔)

長期需要穿載背架,就擔心未來蕾雷兒要面臨開大手術

2020/03/26

💜在這不可逆的罕見疾病最讓家長愀心,脊椎側彎是最令人擔憂,長期需要穿載背架,就擔心未來蕾雷兒要面臨開大手術,背架與復健只能延緩但卻無法百分百避免...


港都聯盟與蕾雷盃邀請賽(標題圖檔)

港都聯盟與蕾雷盃邀請賽

2020/03/26

港都勇士慢速壘球聯盟總幹事潘添俊大哥這麼用心貼心安排讓蕾雷家族與港都壘球聯盟共同主辦...


快樂廣播電台(標題圖檔)

快樂廣播電台

2020/03/25

💜在一個因緣下承接了高雄市社會局C級巷弄長照站,服務65歲以上長輩以及領有身心障手冊身障者,於107年11月正式運作至今,廣受在地鄉親的好評,使雷特氏症在地服務更多元,感謝老師們與志工的用心陪伴...


罕見疾病基金會動人生命故事(標題圖檔)

罕見疾病基金會動人生命故事

2020/03/25

229四年一次的"國際罕病日" 推薦三片感人好片及一支MV,邀請大家觀賞並請強力分享出去!!(rock)(衝高流量!!) 記得去youtube影片下方留言給他們鼓勵加油...


2月29國際罕病日宣導,讓世界擁愛罕病病友(標題圖檔)

2月29國際罕病日宣導,讓世界擁愛罕病病友

2020/03/25

我支持罕病,我驕傲🐡 每年2月的最後一天是國際罕病日👍 2008年歐洲首次推出「罕病日」(Rare Disease Day),設立目的就是希望更多人看見罕病、認識病友的生活...


高雄圓山扶輪社宣傳(標題圖檔)

高雄圓山扶輪社宣傳

2020/03/25

💜感謝高雄圓山扶輪社謝武雄社長安排讓協會有機會對各位社友長官宣傳罕見疾病雷特氏症...


屏東power lunch商業午餐(標題圖檔)

屏東power lunch商業午餐

2020/03/25

來到屏東power lunch商業午餐的聚會宣傳罕見疾病雷特氏症 感謝王儷凱老師、李宜錚老師安排協會巡迴台南、高雄、屏東的疾病宣傳讓更多各界的精英深度了解...

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